RELATO DEL CASO TATIN

Relato del caso Tatin

Mi hijo
Hoy quiero dar testimonio de mi niño que actualmente tiene 6 años y 5 meses de edad. Su nombre es Santiago, pero la mayoría de las personas lo llaman TATIN.
Tatin padece autismo, que no es lo mismo que decir “Tatin es autista” porque ante todo es persona, un ser maravilloso, que además padece autismo. Creo que si dijera simplemente que es autista eso sería “etiquetarlo” y no es mi intención hacerlo. No lo hice nunca y no lo haré ahora. Por ello prefiero decir que Tatin es una persona que padece autismo. El DSM IV dice “Trastorno Generalizado del Desarrollo de Tipo no Específico.”

Embarazo
Tatin es un niño ansiado, deseado, amado. Llegó tras un par de meses de búsqueda. Es “hijo único”, “primer nieto” y “primer sobrino”. Los primeros 45 días del embarazo debí guardar reposo absoluto porque padecí un “desprendimiento de membrana” que hacía correr peligro la vida del feto. Fueron días muy difíciles, de gran angustia. Afortunadamente transcurrido ese lapso la ecografía arrojó un buen resultado: el tejido se había reconstituido y así pude llevar vida normal durante el resto del embarazo. Pero cabe apuntar que 21 días antes del parto una persona muy allegada a mí “muere de forma violenta”, lo cual hace que los últimos días del embarazo sean de suma tristeza y ansiedad, pero con mucho apoyo familiar.

Nacimiento
El niño nació el 10 de Febrero de 2000 a las 15.40 hs de un día soleado. El parto fue por cesárea programada ya que durante todo el embarazo no se presentaron contracciones ni dilatación. Pesó 4.340 kg. A los tres días de vida los médicos le diagnosticaron Ictericia, por lo cual se lo expuso al sol durante varias jornadas. Luego de este lapso se le hicieron exámenes y ya los valores estaban normales.



Primeros meses
Tatín se prendió a la teta de forma natural aunque a los pocos días se hizo necesario adicionar leche maternizada para complementar su dieta. No olvidemos el gran tamaño del mismo. A los 6 meses exactos Tatin dejó la teta repentinamente. Insistí durante toda una semana para que siguiera con el pecho, pero jamás volvió a hacerlo. Tatin sufrió Broncoespasmos varias veces durante su primer año y fue medicado con corticoides cada una de las veces.

El primer año
A finales del primer año:
§ Tatín esbozó sus primeras palabras: má, pá, abu, euo (en alusión a su tío Diego),
§ gesticulaba cuando se le cantaba que “linda manito”,
§ hacía “chau”
§ compartía con gran alegría el “jugar a tomar mate”
§ esperaba con ansiedad nuestros largos paseos por la mañana
§ estiraba sus brazos para pedir “upa”
§ mostró siempre mucho agrado por la música moderna

Mientras tanto se negaba rotundamente a que los padres lo ayudaran a caminar. Mostraba deseos de hacerlo “absolutamente solo”. A los 15 meses comenzó a caminar “repentinamente”, sin haber gateado jamás. Se incorporó, dio un paso, después otro y ya esa misma tarde corría alegremente por el shopping (mientras su padre hacía enormes esfuerzos por alcanzarlo). Pensamos que Tatin tenía una forma de ser muy “independiente”...



“Pasa algo raro”
Al mismo tiempo comencé a observar como su mirada se iba “yendo de foco” lentamente. Se evidenciaba una “sordera paradójica” ya que Tatin podía escuchar “perfectamente” el sonido de la puerta de calle, pero muchas veces ni se inmutaba si alguien le hablaba, aun si una piñata explotaba en el mismo cuarto.
Las palabras se fueron yendo “una a una” y el poco juego simbólico que poseía también desapareció. A la vez podía pasar horas enteras frente al espejo, le fascinaba ver un video de los Teletubbies una y otra vez. Era capaz de mostrarse indiferente si lo dejábamos en casa de alguien, le daba igual... Algo que realmente me entristecía, quizá lo peor para mi era el hecho de que él estableciera un límite a los besos y los abrazos que le daban.
Recuerden que no había niños en la familia como para “comparar”, ya que como antes dije Tatin es hijo único, primer nieto y primer sobrino.
Con su padre estuvimos siempre de acuerdo en que “algo raro estaba pasando con Tatin”. Consultamos con su pediatra, y con otros 5 pediatras más. Sin haber obtenido nunca una respuesta satisfactoria a nuestras dudas. Nos decían...
§ “Este chico no tiene nada, déjese de hinchar, no ve como anda, como se mueve”
§ “Señora, por favor, lo que sucede es que es hijo único y lo sobreprotegen demasiado.”
§ “Pero mire como anda este chico, dele tiempo.”
§ “Tiene que tener un hermanito para jugar...”
Y tengo muchas otras frases grabadas en mi mente de las cosas que me decían para convencerme de que Tatin no tenía nada, que Tatin era normal. Justificaciones que solo me conformaban un par de minutos.
Porque muy en el fondo de mi corazón yo sabía que algo pasaba, algo realmente grave estaba sucediendo con mi niñito. Por eso no me conformaba, iba a un médico y a otro.

El jardín
A los 2 años decidimos enviarlo el Jardín maternal. El primer día me sorprendí de una forma realmente espantosa al ver como los compañeritos de mi hijo charlaban animadamente, hacían preguntas y cosas que me resultaban absolutamente lejanas, desconocidas!
Pero la cosa fue peor cuando lo invitaron al primer cumpleaños en un pelotero. Fuimos con mi esposo y salimos bastante aturdidos tras las escenas vividas durante el evento. Mientras los “amiguitos del nene”, amiguitos entre comillas, se divertían en el pelotero, disfrutando con un teatro de títeres, se disfrazaban, o bailaban Tatin estaba en un lugar aparte solito, pero no triste. El disfrutaba de ver a los niños divertirse pero el no era capaz de hacerlo. Insistimos en hacerlo participar de las actividades pero no podía hacerlo y se angustiaba ante nuestra insistencia. Con el pasar de los días la preocupación era cada vez mayor.
Era evidente su dificultad para juntarse con otros niños y aún con adultos porque prefería estar solo, no mostraba miedo a nada, como si no tuviera conciencia del peligro, y se mostraba muy sensible. A pesar de ser un niño sumamente tranquilo empezaba a tener berrinches, no había forma de saber si quería algo o no porque comía cuando se le daba, hacía las cosas pero sin pedir, sin señalar, nada... actuando como si fuese sordo.
Me atravesaba con la mirada. Por eso consultamos en el jardín si veían algo extraño en el niño. Sólo nos sugirieron una consulta médica para descartar problemas auditivos. El otorrinolaringólogo los descartó, de plano. Luego de las vacaciones de invierno decidimos no enviar más al niño al jardín porque no estábamos conformes con el servicio. Recién en ese momento nos sugirieron que lleváramos al niño a una psicopedagoga porque “él no hacía caso, y hacía lo que quería”.
Se me heló la sangre yo sabía que estaba cerca de una verdad muy dolorosa, no sabía el nombre pero si sabía que era grave lo que tenía.

El diagnóstico
La psicopedagoga lo vio dos sesiones y nos citó en forma urgente. En la consulta nos dijo que ella no podía diagnosticar pero que debíamos ir urgentemente al Hospital Garrahan a ver al Neurólogo.
Tres días después estabamos en la consulta con este profesional quien al ver y observar al niño y luego de unas cuantas preguntas a nosotros, sus padres; nos dio la triste noticia: el diagnóstico es “Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado”, en otras palabras, Autismo. Y un puñado de pedidos médicos de análisis, consultas, etc.
Quedé absolutamente abatida por el dolor, lloraba, lloraba mucho pero jamás lo hice delante de Tatin. Tomé conciencia del camino difícil que Tatin tenía que atravesar. Lloraba pero al mismo tiempo agradecía a la vida el poder saber que era lo que mi niño tenía porque de esta forma lo podía ayudar. Agradecía ser yo su mamá porque nunca le iba a faltar atención.
Ese día elegí ser su madre, lo adopté. Porque para mí Tatin seguía siendo “simplemente Tatin” y no un niño autista.
Ahora podía decir que Tatin era un niño especial que padece autismo.
Ese día lo abracé muy fuerte y le dije que había un problema que lo hacía ser especial, que yo lo amaba mucho, mucho y lo iba a ayudar, que yo no iba descansar un solo día para que su vida fuera lo más feliz posible.
El dolor me hizo fuerte.
Lloraba, pero lloraba mientras iba a la biblioteca a buscar información de autismo, mientras iba a consultar profesionales. No hubo un solo día desde entonces en que no buscara, no pensara nuevas formas de ayudar a mi niñito.
Eso me enorgullece...enormemente.
El nuevo camino que empezamos a transitar no fue nada fácil. Lo sabíamos.

Los tratamientos
En el hospital nos sugirieron que fuera a un jardín común con maestra integradora y que tuviera tratamiento con alguna maestra especial, fonoaudióloga o terapeuta del lenguaje. En una primera instancia asistió a una fonoaudióloga 2 sesiones semanales de 1 hora, mientras asistía a una guardería que atendían unas monjas pues en las escuelas oficiales tanto privadas como del estado no lo aceptaban por ser DISCAPACITADO.
Hizo Zooterapia en el Parque Roca con una perra labradora, adorable. Una experiencia formidable para toda la familia. Donde su terapeuta tuvo que aprenderse las canciones de Caramelito para comunicarse pues Tatin tuvo una experiencia fabulosa el día que asistió al programa, se enamoró de ella y empezó a tararear todas sus canciones.
También probamos con Homeopatía, con muy buenos resultados.
Lentamente fue recuperando la mirada perdida, el contacto fue mejor aunque desde el primer día yo le dije que no me midiera los abrazos porque yo los necesitaba y me hacían bien, también se resistía a cambiar de camino y aún de vereda en sus rutinas diarias y entonces yo lo hacía ir por una vereda distinta cada día, le enseñé a avisarme si le duele algo mostrándome la zona para que yo le dé un besito.
Me alegra decir que si se cae o le pasa algo llora porque es una forma de comunicarse, antes le notaba una resistencia al dolor, como si no pasara nada, pero ya no.
Usa sus manitas para señalar cosas que quiere, hace algunos gestos y por supuesto comenzó a hablar. Estábamos acostados una tarde y como cada día le canté la canción del payaso plin, plin y por descuido interrumpí una frase y con sorpresa...el la completó. No podíamos parar de llorar. ¡Volvió a hablar!
De una forma particular, pero se comunica y es lo que importa, lo que vale.
Empezó a hacer tratamiento individual domiciliario de lunes a viernes 3 horas diarias lo cual aumentó enormemente sus habilidades. Reintenté conseguir jardín común para que tuviera la oportunidad de compartir experiencias con niños de su edad. Pero las puertas se volvieron a cerrar. Entonces decidí no conformarme con un “no” y me fui con mi niño y una carta con su foto a ver al Intendente de Lanús. De ahí no me moví hasta no tener solucionado el problema. ...Y se solucionó
Hoy Tatin asiste por segundo año consecutivo a jardín común con maestra integradora todos los días y la maestra de la salita hasta pidió tenerlo un ratito ella sola, sin la maestra integradora. La experiencia es maravillosa. Cambiamos la terapia domiciliaria por un centro educativo terapéutico. Y una vez por semana hace Psicoanálisis.
Esta medicado con 0.5 mg de risperidona 30 minutos antes de dormir.. Tatin no dejó de tener autismo, pero su calidad de vida mejoró. Y se nota.
El se acerca y pide y regala besos, abrazos y sonrisas incansablemente.
Ese es nuestro mayor premio.
Humildemente creo que tener el apoyo constante e incansable de las personas que tanto lo aman y lo aceptan como es, hacen que Tatin sea una persona absolutamente maravillosa, de excelente humor, valiente y dulce.
Para mí es la persona más admirable que hay.
Mónica, orgullosa mamá de Tatin.