DISCAPACIDAD E INCAPACIDAD

“DISCAPACIDAD E INCAPACIDAD”

Soy Mónica, soy mamá de TATIN un niño especial, tan especial como el destino quiso que fuera: es dulce, un ángel, el más bueno, el más valiente, el más fuerte, el más voluntarioso...el mejor HIJO, también tiene AUTISMO (Transtorno Generalizado del Desarrollo no específico). Pero ante todo es NIÑO, es persona.
Lo amo es mi mayor orgullo, el mejor regalo que la vida pudo hacerme.
El tiene 5 años y 7 meses y hace 3 años tiene su diagnóstico, hecho en el Hospital Garrahan.
El tiene una “discapacidad”, tiene capacidades diferentes, necesidades especiales pero no es un “incapacitado” como dice su carnet de la Obra social,¡¡ de ninguna manera!! el es una persona, única como todas las demás.
Creo que los incapacitados son otros, más adelante se los diré o lo que es mejor lo adivinarán sin gran dificultad.
Cuando empecé a sospechar “lo peor”, empecé a consultar. Pediatras, pediatras, y más pediatras. Seis pediatras más, aparte de su pediatra de cabecera. Yo iba con una lista, que aun conservo, de todas las conductas que me parecían “especiales”(mirada perdida, no jugaba con los juguetes, no hablaba, no respondía a su nombre, etc.).
Yo sabía que el tenía algo, muy grave (me lo decía el instinto maternal) algo de lo que yo no sabía el nombre.
“Pero que el chico algo tiene, estoy segura” me decía cada día.
Ninguno de los pediatras que consulté me dio siquiera un “puede ser que algo tenga”, ninguno. Todos me dijeron lo mismo con distintas palabras:
-el chico está más que bien
-no tiene nada
-tenga paciencia, ya se va a largar a hablar.
-usted es primeriza, hay que darle tiempo
-déjese de hinchar, no ve cómo anda el chico, cómo corre, no tiene nada.
Cuando comenzó a los dos años el jardín maternal recibí “flor de cachetazo”. Sin lugar a dudas: Tatin era el diferente del grupo. Se pasaba el día entero frente al espejo,miraba a través mío, en los cumpleaños el se situaba solito a mirar al grupo de compañeritos que se divertían como locos en el pelotero. Pero, a pesar de mis insistentes preguntas a la maestra, ella me decía que estaba bien.
Después de las vacaciones de invierno tuve una discusión con su maestra(por un tema de abondono del niño ante un, accidente en el jardín)y decidí retirarlo de la institución.
Cuando me doy vuelta para irme, la maestra me dice con un tono espantoso que jamás olvidaré:
-Sabés qué? Llévalo a una psicopedagoga porque hace lo quiere, no le hace caso a nadie!!!
Yo no podía creer. Pensé opciones: “insultarla o salir corriendo”
Salí corriendo a casa. Llamé a la obra social, me daban turnos para dentro de 2 meses, otros consultorios privados para las próximas semanas, no, yo no podía esperar, de ninguna manera. Decidí que saliéramos a dar una vuelta para despejarme. Y la casualidad quiso que a 3 cuadras de casa pasara por un centro kinesiológico y entre sus servicios contara con psicopedagogia. Saqué un turno y al otro día el nene estaba en el consultorio. Bastaron 2 sesiones para que nos derivara directo al Garrahan. Eso fue el viernes, el día lunes 30 de Septiembre de 2002 lo vio el Neurólogo y lo diagnosticó: TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADO, sin lugar a dudas.
Y uno y mil estudios para descartar causas orgánicas o genéticas. Y tenía que ver a la Neuropsicologa en Diciembre. El neurólogo dijo: lo ideal es que tenga todos los resultados de los estudios, aunque no es posible porque los turnos son a dos o tres meses o más y los resultados, también.
Ni hablar, lo que no conseguí en el Hospital lo conseguí en la Obra social con todo lo que ello significa(que no te autoricen las ordenes para los estudios por ser demasiado onerosos, o te demoren, o lo que sea, y con flores a las secretarias de los consultorios, con amenazas de encadenarme a la obra social para que me autoricen las ordenes y todo tipo de recursos) llegué a Diciembre con todo listo.
Me enorgullezco de ello.
La Neuropsicologa lo envió a una fonoaudiologa (más tarde a un Centro Educativo Terapéutico) y a un jardín común con maestra integradora. Desde allí comenzó la verdadera lucha. Recorrí más de 30 jardines (públicos y privados), en cuanto les decía que Tatin tenía autismo, se cerraban automáticamente las puertas: no hay vacantes, no hacemos integración, no, cualquier cosa te llamamos, etc.
Sólo conseguí una Guardería maternal no oficial, la mejor. Lo recibieron de maravillas, lo aceptaron, lo quisieron “como uno más”.
Yo no me quedé callada ante la injusticia. Me cansé del rechazo. Un día escribí una carta con una foto de mi niño y juntos fuimos a ver al Intendente de Lanús. Estuvimos cuatro horas esperando, de allí no nos moveríamos hasta lograr que nos escuche. El señor intendente Quindimil se ocupó personalmente de que a mi niño lo acepten. Y así fue.
Hoy mi hijo está yendo al jardín común del estado con su maestra integradora externa(significa que no es la del estado que no tiene entrenamiento en Autismo y que iría un rato cada 15 días, sino la que Tatin necesita por estar entrenada en Autismo y porque acude con el todos los días, en todo el horario que es lo que Tatin necesita)
Al fin asiste al Centro Educativo Terapéutico que “el” necesita(no el que a la obra social le conviene) y en la modalidad adecuada para el. Después de pasarme un mes todos los días yendo y llamando a la Obra social.
No importa, si Tatin lo necesita, lo tendrá. Siempre.
Tatin tiene una discapacidad, es especial porque sus necesidades son especiales, pero NO ES INCAPAZ, claro que no. Es muy capaz. Sus palabras son las más dulces, su mirada es la más bella, sus abrazos, sus besos y su capacidad de estudio pagan todas las horas de dolor que uno pasa por la “Incapacidad de gente que no trabaja y no vive a conciencia”
Entonces me preguntó quienes son los incapacitados, o incapaces:
los que no se informan y están a cargo de vidas humanos, no de objetos?
los que discriminan?
los que postergan cosas impostergables?
Hay que vivir a conciencia.
Yo me acuesto y duermo con la conciencia tranquila de hacer lo posible y necesario, siempre.
TATIN ES LO MÁS!!
Mónica, orgullosa mamá de TATIN
Mail: tatinsoslomas@hotmail.com