INCIDENCIA EN LA FAMILIA

Incidencia en la Familia
Crisis vitales
Todas las familias atraviesan ciclos o etapas de la vida normales como el nacimiento de un hijo, la adolescencia o la partida de los hijos del hogar.
La presencia de un hijo con TGD puede prolongar estas etapas e imponer cambios en la estructura y en el funcionamiento familiar.
Períodos de tensión
• Cuando reciben el diagnóstico
• Cuando llega el momento de darle educación al niño y evaluar sus posibilidades escolares
• Cuando se acerca a la adolescencia
• Cuando los padres envejecen y no pueden asumir la responsabilidad de cuidarlo

Quien trabaje con el niño deberá tener en cuenta estos períodos para aconsejar y dar el apoyo necesario
Al recibir el diagnóstico …
El primer paso es aceptar la realidad: Hay que intentar moverse del lugar del sueño del hijo que pudo ser y actuar con lo que hay que hacer para el niño que es.
Lo segundo es no sentirse culpable, sabemos hoy, el autismo es consecuencia de un desorden neurobiológico y no producto de algo que haya hecho la familia.
Lo tercero es buscar ayuda, un tratamiento individual que pueda trabajar con las fortalezas y debilidades del niño.
Tener un hijo autista puede provocar reacciones diferentes entre los miembros de la familia:
Ser padre es de por sí difícil, adicionémosle ser padre de un niño con autismo
¨ Me parecía terriblemente injusto, me sentí anodado y confuso ¨
¨ Todos nos miran por la calle, creo que se preguntan que habremos hecho nosotros, que anomalía tendríamos ¨
¨ No aguanto más, necesito un tiempo para mi ¨
¨ No sé que tiene mi hijo, de eso se encarga mi esposa ¨
Retirada vs. sobre Involucración
Un padre que se sitúa lejos de la situación y otro que se involucra llegando a la obsesión.
Sugerencias:
• Establecer un momento en la semana para hablar sobre sentimientos y frustraciones.
• Buscar formas en la que se involucre el padre desligado (un juego, o actividad especial)
ØAgotamiento vs. Respiro
Cuando no ocurren los tiempos de descanso,
aparece el agotamiento y sentimientos de resentimiento, enojo, desesperanza, fantasías de querer escapar. Puede encontrarse hasta enfermo físicamente.
Sugerencias:
• Admitir que está agotado y sólo entonces podrá remediar la
situación.
• Buscar ayuda externa que lo oriente.
• Darse el espacio para tener un horario libre a la semana que lo
ayude a despejarse.
• Aceptar que hay ciertas actividades y / o salidas que no podrán
realizarlas con la persona con TGD.
ØResentimiento
Es difícil no sentir esta emoción cuando el diagnóstico se lleva tanto de una vida: tiempo libre, sueño, comidas en tranquilidad, salida con amigos, aprobación de la comunidad, dinero, etc.
Sugerencias:
• Que cualquier sacrificio que se haga por el niño sea validado por la familia.
ØProblemas de dinero
Los niños con TGD pueden consumir mucho dinero y esto causa mucha tensión en la familia. Los padres citan los problemas económicos como la mayor fuente de estrés en las familias.
Sugerencias:
• Los programas de servicios sociales pueden ser una fuente de ayuda.
• A veces es necesario buscar ayuda legal ya que se necesitará un plan financiero especializado.
Ø Aislamiento de la comunidad
– A veces es muy difícil hacer salidas con un niño con T.G.D. (hay episodios vergonzosos, berrinches en la calle, gritos, ruidos extraños que molestan a las personas).
– Pueden aparecer comentarios antipáticos y crueles de extraños.

Sugerencias:
• Llevar una tarjeta donde se explica el problema.
• Tener un discurso preparado para estas situaciones “Mi hija tiene un trastorno que le provoca …; Seguro usted comprenderá”.
• Ayuda de un grupo de apoyo.
• Actividades en grupos par toda la flia: religiosos, voluntarios, etc
ØFalta de apoyo familiar
- No siempre es posible contar con el apoyo de algunos familiares.
- A veces son excluídos de actividades familiares.
- Puede haber prejuicio o falta de información.
- Algunos familiares pueden pensar que “el chico no tiene ningún problema” y piensan que los padres son los que exageran.
Sugerencias:
• Compartir los informes médicos con los miembros de la familia.
• Dar información acerca del trastorno.
¿ Qué pasa con los hermanos?
ü Sentimientos comunes a todos los hermanos: ambivalencia cariño, empatía, orgullo, culpa, rabia.
ü Celos porque un niño especial consume cantidad de tiempo, atención, cuidados.
ü Aparecen reacciones diferentes según la edad y según la
persona:
- Preescolares: difícil darle un significado a lo que pasa. Sentimientos de confusión, miedo, enojo. Pueden sentirse rechazados (mayor atención al hermano). Pueden imitar los comportamientos de su hermano.
_ Escolares: sentimientos de vergüenza, miedo a desarrollar lo mismo, culpa por ser sanos, pueden sentir que tienen que ser el niño perfecto para satisfacer las expectativas familiares. Niveles diferentes de castigos pueden traer conflictos.
Jóvenes – más responsabilidades que sus pares. Miedo al futuro: por lo que tendrán que hacerse cargo, por la reacción de su pareja,
Preocupaciones especiales de los hermanos
• En cuanto a su hermano autista: causas, piensan?, sienten?, sabe quien soy?, tiene cura?, que puedo hacer? Que va a pasar en el futuro?
En cuanto a sus padres: que quieren que haga?, porque me piden que todo me salga bien? Porque a el si y a mi no? yo no existo?
En cuánto a lo social: les tengo que contar lo que le pasa?, puede venir un amigo a casa?, porque nos miran tanto?, se van a reír de mi?, qué les digo a los extraños?
Los hermanos también necesitan:
Atención
Apoyo
Participación inteligente
Valoración por su aporte
Derecho a ser imperfectos
Talleres para hermanos
Tener un espacio (físico) propio
Respeto
Comprensión
Información
Orientación
Sugerencias:
• Es esencial tener tiempo para hacer una actividad con su otro hijo (ir a comer, al cine, para que le cuente como le fue en el colegio, horarios flexibles).
• Dar el espacio para que cada hijo tenga una actividad donde pueda destacarse por sí mismo.